Det är egentligen helt galet

Men jag befinner mig i ett sådant totalt lyckorus så det finns inget stopp.

Dessa två fantastiska små individer som är MINA på lån. Är helt otroliga. Isac är en riktig retsticka, han kryper fram till Ebbe och knycker hans snutte "Nina" kryper i väg med världens hånleende. Då går Ebbe in i Isacs rum och hämtar hans Nina och byter helt enkelt. Det är så jäkla gulligt.
Isac älskar att klättra på sin storebror och nafsa på honom, Ebbe säger lugnt nej och rullar ner Isac. Han har ett sånt tålamod med Isac, som verkligen jäklas hela tiden. En helt ny med rolig sida som Isac bjuder på. Och även min stora kille, detta tålamod jag är så imponerad.
Men han älskar sin lillebror, blir orolig när Isac sover och Ebbe missat  det "Mamma, var är Isa?" -Han sover. "Bra, Isa vakna, Isa leka bilar"
Dom leker ihop. Eller ja Ebbe leker och Isac biter i Ebbes bilar. Hur som helst så lever jag i en lyckobubbla. Operationen gick bra, Isac gör framsteg med maten. Han har tagit sina första steg. Och pojkarnas relation verkligen blomstrar efter en något mer negativ period.

Välkommen till happy-place <3

Operation och dagarna där kring

Inskrivningsdagen
Den 7e körde vi emot Malmö. Vi skulle vara där redan 09.30 och träffa kirurgen han opererade och var således sen. Klockan 10.45 skulle vi träffa käkkirurgen, detta mötet fick vi ta innan vi träffa platikkirurgen. Därefter skulle vi upp på dagop och träffa ansvarig för sövningen. Klockan hann bli 11.45 sen va vi tyvärr tvungna att åka. Vårt nästa möte i Lund var 13.00. Taxin som var bokad till oss rullade 11.00 utan oss. Vi fick köra bil. Panik inom max och kastade i oss maten påvägen till Lund. Isac blev också sondad i bilen. Så mycket oss de här med tider och mat. Alltid stressade!

Väl i Lund hade vi två träffar, ett hörselprov (som gick uruselt för Isac hade inte hunnit sova och allt varit kaos hela förmiddagen) och sen en träff med öronläkare på tal och öronvård i Lund.

Alla dessa tester och kontroller är tackvare Isacs medverkan i #TOPS

Innan 15.00 skulle vi försöka vara tillbaka hos narkosläkaren. Detta hann vi inte heller mer strax därefter. Efter mötet med honom beslutades bara kort och gått att man skulle söva Isac med mask eftersom de ändå inte gått på annat sätt senaste open och Isac accepterar masken eftersom han är van vid sitt luftvidgande.

Här efter checkar vi äntligen in i vårt sjukhusrum. Chillar lite och går ut och äter en god bit mat. Innan Christian och Isac spenderar natten på SUS och jag hos min bror på Köpenhamnsgatan.

Operationsdagen
Isac har tid klockan 11.00 för sövningen.

Jag vaknar upp runt 06 hos Mikael och bestämmer mig för en löptur i pildammsparken. Vid 07 ringer min kära bror och tror något hänt eftersom jag var väck innan han gått till jobbet.
Tar en dusch och går emot sjukhuset. Inom ett café och köper med frallor till mig och Christian. På sjukhuset äter vi och sover en stund. 10.50 kommer min mamma ner med Ebbe och jag möter dem på triangeln. Så samtidigt som man rullar iväg Isac stänger Christian sin telefon och jag går emot stationen. Jag räknar en 30-40min men Christian hör inte av sig. Gudarna ska veta att det var tur att Ebbe va där med mig för annars hade jag spruckit. Det tog nästan 2h innan jag fick höra något från Christian. (Jag tänkte hela tiden det är bara en försening och även om jag i mitt stilla sinne insåg att man ringt annars. Hjälpte inte det just nu)

Jag och Ebbe mötte upp Christian utanför sjukhuset och gick emot triangeln åt lite lunch, Ebbe fick 3 nya bilar att ha på sjukhuset och gjorde en nalle till sin lillebror. Runt 12.00-12.30 började Isac opereras. Det skulle ta runt 3-4h så vid 14.30 ville vi gå emot SUS igen. Vid 15.15 hade man fortfarande inte ringt och jag gick emot kontoret för att växla några ord med koordinatorn. Hon checkade, allt hade gått bra. Jag gick upp emot uppvaket och väntade på Isac. Runt 16 ringer Christian. Han är inte där, han är i byggnad blablabla och våning 2. På IVA. Jag springer, sist vaknade han ju på 5minuter. Dom renoverar på SUS i Malmö och alla skyltar är inaktuella. Jag letar och blir runt skickad. Jag hittar inte Isac. Detta känns som timmar. Jag är arg på Christian för att han inte kan förklara bättre. Till sist ramlar jag ihop vid akuten och bara gråter. En läkare hjälper mig, man ringer jourhavande vakt som ska kunna säga exakt vart alla patienter är. Enligt honom är Isac på sitt rum. Till sist kmr jag rätt med hjälp av henne, vid detta laget är jag så uppriven att jag inte får gå in. Dom lugnar mig med att han fortfarande sover.

Efter ett samtal från opererade läkare som berättar hur allt gått och att själva gom-operationen bara tagit 40 min.  Är jag så pass lugn att jag äntligen får gå in. Isac har nu svårt att andas och har kantarell. Han måste sitta upprätt och jag hamnar i en stol med honom i min famn. Min lilla älskade skatt, våran andra operation och vårt andra uppvak ihop.

När klockan närmar sig 18 frågar jag om dom tror Isac kmr därifrån. (Vår plan va hämtmat på rummet innan jag och Ebbe stack till Mikael.) Krille gick till alla pressbyråar på sjukhusområdet.  Alla stängda. Han kommer upp och ska byta av mig för att vara med Isac hela natten på IVA. Han har inget ätit så jag och Ebbe beger oss till pressbyrån på södervärn. Där finns inga yoghurtar kvar. En korv färdig. De andra skulle ta 20min. Ja handlar lite allt möjligt. Ebbe vill bara ha bilar och just då orkade jag inte vara en bättre mamma han fick en påse bilar till kvällsmat. Inom Isacs rum hämta hans mat och pump och allt som behövs till den. Upp till Christian lämna av maten på IVA.

Ebbe lämnar över nallen han gjort till Isa. Tittar på sin lillebror och utbrister Isa ajaj. Isa har jätte ajaj.

Ni ska veta att ens mammahjärta smälter många gånger om.

Vid detta laget har du börjat regna som tur är har morbror Mikael våran bil så han kommer bort till sus och hämtar oss. Handlar åt oss och brer mackor till oss.

Sista dagen
Vi vaknar jag och Ebbe får kontakt med Christian och får reda på när de kmr vara tillbaka på rummet. Ingen brådska. Vid 23.00 på natten hade man kunnat plocka bort kantarellen. Isac skulle bli bedömd av både narkosläkare Gunnar, för att få lämna IVA. Och sedan platikkirurgen Magnus för att få lämna SUS.
Det regna hela dagen så vi låg på SUS, tittade på film lekte med bilar. Vid 16 kom Magnus godkände Isac och vi begav oss emot Bromölla.

Isac, min älskade Isac.

Tänk om alla gnälliga, egoistiska människor fått den lärdomen du gett oss.

Jag fixar inte riktigt när folk oroar sig för saker i onödan. Njut så länge något varar. Man vet aldrig vad framtiden bjuder på.
Cancer, bilolyckor osv. LEV I NUET!

Det senaste året har inte vi levt i nuet. Vi har överlevt i nuet och tänkt på framtiden.

När vi låg där på neo kändes det som det skulle bli tufft men genomförbart, han åt bra, andades bra.

Men de är som Isacs dietist säger: Vartenda hörn har bjudit på ett nytt bakslag.

Jag vet inte hur många mystiska tarmbakterier han haft som gjort att han inte fått behålla maten. Själva spalten har egentligen inte varit vårt största problem. För barn kan äta med gomspalt. Men inte Isac, han har kräkt och kräkt och kräkt.

Jag har tvättat sönder 1 madrass och för att inte tala om hur många timmar jag vakat vid honom för att hinna byta handduken fort så jag slipper tvätta alla sänkläder igen.

Skulle nog kunna fortsätta i all evighet. Detta året har varit skit bokstavligt talat. Men ändå så himla bra.

Isac är den mest otroliga lilla man jag någonsin mött. Det är få som sett honom arg, han är så ofantligt enkel. Lägg honom så somnar han. Ge honom en plastleksak så leker han. Titta år honom så ler han. Och han kan le ska ni veta.
Jag kan fortfarande ha sådan ångest över de känslor jag hyste emot honom i början, den ovilja att ta hand om honom. Att knyta honom till mig, att älska honom.

Inget var nämligen självklart då i december när jag sprang in i den berömda väggen.

Det var först i januari när min psykolog förklarade att de var "normalt" som jag kunde bearbeta det och börja känna för Isac. ISAC detta underbarn, denna filur som haft sån otur och ovan på det behövt ge allt för att få så lite av mig. Men nu har vi fått rätsida på allt det där. Äntligen!
(Jag har absolut aldrig misskött Isac utan snarare bara rent känslomässigt stängt av och fokuserat på Ebbe)

Jag vet inte vart jag vill säga med detta men just nu lever vi i sånt lyckorus, alla de framsteg Isac hunnit göra på faktiskt bara 2 veckor alltså ingen förstår den glädjen. Denna otroligt häftiga känslan när jag ser honom svälja. När han slafsar i sig vatten  och bara älskar det.

Jag önskar bara att människor kunde fokusera mer på det som glädjer dem, inte det som kanske kan bli ett problem. Sluta ödsla tid på människor som uppenbarligen inte vill ge dig sin.

Det viktiga är dem som finns där som ser förbi och faktiskt frågar hur det är.
Och än idag kan jag inte se någon i ögon när jag pratar om allt kring Isac för jag vet inte om jag ska brista.

Jag har det senaste året konstaterat att familjen är viktigast. Och jag älskar min och njuter av varje lycklig sekund vi får dela.

Tusentals tankar

I bland är det så där extra tungt att sortera alla känslor.
Just nu kryper det på mig överallt.

Jag måste stänga av men det bubblar över. I morgon ska jag vara tärna på ett stort bröllop, helst vill jag krypa upp i ett hörn med pyjamas och gråta en skvätt. Känner inte för det alls. Orkar inte med andra människor, stället om och blir en zombie, socialt kaos.

Pappa C är nere i Malmö med Isac hos talpedagogen idag. Dom ska samtala 1h nu inför operationen. Fan de brinner inombords jag är så nervös inför operationen. Eller ja kanske inte operationen i sig utan allt som komma skall. Vi har ju bestämt att allt ska gå enkelt och smidigt. Men med Isac väntar ofta bakslag på bakslag. Så har vår verklighet sett ut den senaste tiden.

Jag är inte ett dugg nervös för själva bröllopet. Utan snarare det faktum att jag ska behöva sitta i en sal med 89 människor och kallprata. Jag har ofantligt svårt för större fester och kallprat biten. Jag är på riktigt jävla livrädd.

Jag är nog mer en hemma-mysa-vin-tjej numera.

1månad

Det har gått lite mer än en månad sedan sist. 14 april fick vi våran efterlängtade knapp. Och gud vilken positiv förändring det blev. Vi har fått tiden för hans stora gomoperation i Malmö.

Sommaren är här och Isac växer,  vi känner en annan glädje än vi gjort tidigare. För någon vecka sedan kom äntligen den där känslan, att jag älskar honom så de gör så där ont. Häftigt! Det har tagit så lång tid allting. Men äntligen faller det på plats.

Idag har solen visat sig och vi har njutit av den

Känslostorm

Ännu en sömnlös natt, dom är många.
Idag har jag mått uselt, från det att jag vaknade tills jag la mig och inte kunde sova. Det är så mycket tankar. Så mycket känslor. Och jag känner mig redo att släppa taget.

Vi har några bekanta som vi känt oss hyfsat närma ändå. Men som jag på sistone mått så dåligt över att de ibland tar övrig helt. Kanske fastnar jag där för att slippa vara närvarande här. Men jag känner att jag verkligen måste bryta. Jag måste.

I nöden visas vännen. Det är nog på si  höjd 3-4st som faktiskt tagit sig tid och frågat hur jag mår. Hur vi mår i detta.

Och jag vet Isac blir helt frisk men de hjälper inte mig idag!

Runt omkring

Fortsätter alla att vara precis som vanligt. Allt pågår där, utanför. Ibland försöker man ta sig dit. Men kommer sällan över.

Vi har märkt att många som man trodde skulle finnas där, egentligen knappt frågar hur det är? Ganska banalt kan man tänka när vi har sett dem som relativt nära.

Jag har fått svårt att hantera relationer, jag har svårt att se andra i ögonen. Jag tycker att allt är jobbigt.

Isac är glädje delat med sorg.
Isac är perfekt och totalt underbar.
Isac är killen som kräker och i nästa andetag ler.
Isac är otrolig.

Men Isac plusar inte. För det är ju med honom allt negativt kommer.

Det är jobbigt att leva tvådelat. Att vara apatisk. Att inte kunna sova. Att inte orka.

Jag vill bara snabbspola ett år framåt.
Jag vill leva igen!

Inga inlägg

Livet flyter..

Förra veckan opererades storebror. De gick bra. . Nu ska han få gå lite på föris innan vi får lillebrors op - datum då blir det ytterligare ett uppehåll så att säga.

Och snart sommar.
Vi längtar efter knappen och lite lugn och ro. Hoppas på ny matplan i veckan med.

Mamman tränar tränar och tränar. Tänk att jag skulle bli ett sådan freak.. ☺

Lev ditt liv..

Försöker ständigt fokusera på det och ta varje dag för vad den ger oss

För alla dagar är ju långt ifrån pesten.

Men man vågar inte ropa hej, för då känns de nästan som de kommer en ny grej. 2dagar i rad har Isac ätit fruktsmoothie, enstaka sked. Men han tar ett rejält tag i skeden och slevar in.. det är glädjande att se. Han tar fortfarande inte flaskan. Men matningarna är inte fullt så plågsamma längre.

Vi ska på inför knapp - möte den 1april. Och de kändes som ett april-skämt när vi fick tiden så långt fram. Men veckorna flyger bokstavligen fram.

Min psykolog tror jag är deprimerad och vill sjukskriva mig. Jag försöker resonera hur jag ska ställa mig till det. Dessutom vill hon ge mig något så jag inte ska ta allt så hårt. Något som får mig att slappna av lite. Det däremot är jag helt emot. Jag vägrar verkligen piller. Har i alla fall fått migrän - tabletter. Men märker att bilen är en stor framkallningsfaktor, så undviker den. Hoppas verkligen det försvinner tills det är dags för arbete. För jag vill verkligen inte behöva byta jobb med 😯

Bjuder på lite bilder också.

Mardrömsnatt

Jag har en del "avsnitt" som skrämmer mig.

Tillexempel om Isac tappar sonden på en natthelg då Christian arbetar.

Den där jäkla sonden!
Den åker in och ut i tid och otid.

I natt iaf hanterade jag ett skräckscenario, stressen inom mig vill inte riktigt lämna mitt bröst. Jag vaknar av att sondmaskinen piper, tänker men här finns mat och försöker starta om den. Den fortsätter larma och då känner jag i sängen hos Isac den är blöt. Rejält blöt, byta alla sängkläder blöt. Jo men sonden har åkt ut. Samlar mig och inser att jag måste sätta en ny sond själv mitt i natten och försöka att inte väcka syskon och pappa.
Att sätta sond själv på en snart 8månader bebis som mest viftar och drar i sonden.
Ingen enkel match alls. Försök ett åkte sonden upp i munnen men nummer två lyckades. Övertjepen blev brutalt dålig men kunde i alla fall lugna honom mellan.

Skulle detta hända när Christian arbetar slår jag vad om att Ebbe han vaknar. Han avskyr när vi sätter sond på lillebror. Han tycker väl de är läskigt eftersom lillebror blir så arg. Är jag hemma själv slutar de ofta med att jag hyperventilerar och försöker få sonden på plats samtidigt som bägge barnen har panik. Den ena på skötbädden den andra i mitt byxben.

Måtte vi få knappoperationen snart.

Jag är så himla nära kanten nu, i onsdags när jag körde till psykologen fick jag synbortfall i bilen. Aldrig någonsin upplevt något så skrämmande i hela mitt liv. Jag trodde att vi skulle krocka. En misstänkt migränattack och synbortfall pga av stress.

Men vi kämpar på. Håll tummarna för oss att vi får åka till Lund redan kommande vecka. De är det enda jag verkligen innerligt önskar.

Ja och sen kanske att Isac skulle äta åtminstone 2ml med flaska igen. Men man får inte ha så stora förhoppningar.
Nu måste jag försöka få några timmars sömn, Christian arbetar fm-helg och träffar barnen först på måndag. Vilket innebär ganska tuff helg för mig.

Ett steg fram två bak..

En sån där riktig skitdag.
Mycket kräk.
Dra sonden.
Kräka lite till.

Sluta med matningsplanen, mer tid kopplad till maskinen. Alltså FAN. Idag är min pappa här barnens morfar. Tacka gud för det. Jag ligger pall på soffan. Ingen energi och bara negativa känslor tankar.
Jag orkar snart inte mer
Det är dock inget alternativ.

Åh ikväll ska jag träna, dubbelpass för fina Stina, jag bara längtar efter att få pumpa ur all energi!!!

(Hoppas remissen kommer i lådan idag)

Bildbomb

Just nu delar vi väldigt mycket på oss. För att kunna stimulera Ebbe trots Isacs sjukdom. Det är kaos att inte kunna lämna huset. I helgen har iaf jag och Ebbe hittat på massa äventyr. Nu blir de en vecka hemmavid för Ebbe. Han kan nämligen inte vara på förskolan eftersom vi vill hålla honom frisk inför operationen.

Men i morgon skulle nog Offar komma och hämta Ebbe så skulle de busa på förmiddagen.

Är så otroligt tacksam för all hjälp vi får av våra nära och kära inte en chans att vi fått ihop det utan er

Lägescheck

Vi är ganska bundna till hemmet så Isac äter efter klockan med sin maskin. De gör mig tokig, jag vill hitta på saker med pojkarna jag vill ut och busa. Det är ännu värre nu när Ebbe måste vara hemma inför sin operation. Han saknar förskolan och sina fina kompisar.

Men annars går de bra med Isac. Han kräker i princip inget längre. Hans maxdos är 150ml som han äter 100ml/h detta gör han 4ggr på dagen och nattetid äter han 60ml/h hela natten. De går faktiskt bra. En vecka så här sen ska vi införa ett nytt schema. Målet är att han ska äta ett mål på 45min. Nu äter han det på 1,5h. Och då förstår ni kanske att de är tufft att komma ut.

På tisdag tänkte jag komma igång med träningen igen efter 1v uppehåll pga av förkylning första uppehållet som inte gjort mig deprimerad. Tror de hjälper något enormt med samtalsterapi så de är inte sant. God natt!

Söndagsfrustration

Ibland bloggar jag. Ibland inte alls.

Ibland springer livet ganska enkelt fram. Ibland är de för svårt. Ibland behöver jag skriva av mig. Ibland gör de för ont.

Reflektioner.
Du väntar ett barn, ett lyckorus. Du förväntar dig, kanske ännu mer när det inte är första. Och så vänds allt upp och ner. De rasar samman. Du tar ett djupt andetag. Det måste ju fungera. Det löser sig. De rullar på, alla dagar är prövningar. Men du kan inte andas, inte tänka. Du måste ge ditt barn allt de du kan. Du har inte råd att ramla. Du söker hjälp. Du får ingen. Du orkar inte ta en fight. Du har tillräckliga. Du börjar få hjälp. Du kan äntligen reflektera, du ramlar ihop.

Du har gett allt. Det finns inget kvar. Du är likgiltig.

Det är min höst rakt upp och ner.
Även om jag fortfarande svarar att allt är bra, att de måste gå vet jag bättre. Jag orkar inte detta själv. Jag måste be om hjälp. Samtidigt som jag måste gapa för att få den.

Jag älskar min psykolog det är underbart att bara få bekräftelse och någon som bara lyssnar på mig.

Att knyta

Den första tiden lär man känna sin nya bäbis. Man lär sig höra när den vill ha ny blöja, när den behöver mat, sociala aktiviteter.

Om ens barn aldrig visar något och allt går efter klocka och dessutom fyllt av ren och skär ångest.

Då är man där vi varit.

Vi tycker genuint om Isac, han är våran son. Framförallt är han Ebbes lillebror. Och den relationen blomstrar i jämförelse. För den relationen är utan alla de bekymmer som våra relationer innehåller.

Det är enklare att älska Isac genom Ebbes ögon för det är bekymmersfritt.

Det är en förlorad tid, vi får aldrig det tillbaka. Den första stunden när man knyter ann sitt barn. Det gör så förbaskat ont i mig.

De enda som får mig att orka är Isacs glädje, Isac genom Ebbes ögonen och det faktum att de finns ett slut. En mer normal tillvaro och i den skall jag tillåta mig själv att glömma och älska. Jag ska knyta ann.

Ett steg framåt, två bak

Januari va ganska så bra. Vi slutade med sonden i slutet. Men så började de där kräkningarna. Inte så ofta, inte alltid direkt efter mat. I bland väldigt magsyra starka, i bland hela mål. Pratade med dietisten de skulle lyfta detta. Och ha en diskussion vid nästa träff, nu på torsdag.
Men så blev han förkyld så vi satte sond igen. Men så åt han ett par nästan fulla mål. Vi tog sonden. Och så började det. Han åt sämre, kräkte allt med. Sov nästan dygnets alla timmar. Han va utmattad, tömd på all näring och energi.

Vi åkte till barnkliniken igen, Isas doktor Bosse hade bakjour, man ringde honom. Han konstatera snabbt att ville vi bli inlagda skulle vi bli det också.

Så inlagda va vi! Han behöll det helsondade målet 18.00 men spydde upp hela nästa mål. Sondmaskin och där är vi än...

Nu hoppas vi på en riktig utredning så vi kan gå veta vad de är som strular med Isas mage..

Vi hade liksom hamnat i ett lugnt, lutat oss tillbaka och känt att nu närmare det sig.. snart är det op.. och såklart ett bakslag.

Storebror Ebbe ska med opereras nu, han blöder nästan varje natt. Märket i pannan kliar och iom de är ett blodkärl kommer det massor. Puh tvättmaskinen går i 190 här hemma. Kräk och blod omvarannat.

Min ork hämtar jag på gymmet, nästan maniskt. Besatt.

När någon undrar hur vi mår, hur jag mår? Tittar jag bort och svarar att de går.

De går inte att svara sanningsenligt, de går inte att tänka. De är bara att köra. Man kan inte lägga sig ner. Man måste bara.

Man är mest mamma och då bara gör man.

I dag ska vi på återbesök till barnkliniken och vi får se om vi blir utskrivna. Vi tänker inte lämna tillbaka maskinen iaf.

Återhämtning

I går körde vi till Karlshamn och hälsade på pojkarnas faster. Ebbe stannade över natten såklart och gud vilken återhämtning de gett mig. I morse sov jag och Isac på soffan ihop i 2h. Han brukar aldrig somna på en. Det va fantastiskt. Likaså somnade han på mig ikväll. Lilla älskade pojk va de värmer mitt mammahjärta. Hunnit med lite röjj och städ här hemma med. Alltid skönt.

I kväll somnar jag med ett leende på läpparna de va ett tag sedan.