Mat, ångestfylld matning. Och Lund

Isac går inte ner, men inte heller upp. Vi får inte i honom mer. Vad jag än gör. Jag kan inte väcka honom mer. Han vill inte ha. Försöker jag tvinga sprutar de genom spalten och ut ur näsan. Jäkla skit.

Idag va vi i lund och träffa genetikern, bara jag dock. Då storebror är sjuk, fick han och pappa vara hemma. Isac är perfekt förutom hakan då.

Nu är de nedräkning tills när vi får reda på när det blir op...

Var även ute hos moster P i Vellinge och myste med kusin V. Bara några veckor yngre än Isac.

Att få sina hjärtan

Finns det något bättre än att hämta hem de små liven.

Fast i går var jag inte tuff alltså. De va riktigt tungt att hämta Isac. Han är ju så liten. Skriver ett nytt inlägg om det sen..

Idag ska jag och gossarna bara mysa, ska strax ta vagnen och handla kvällens middag, ska bara invänta tvättmaskinen.

I natt går pappa C på sitt första arbetspass sen Isac kom.

Ystad saltsjöbad

Haft en underbar helg nere i Ystad.
Och i går gick vi på bio här hemma.

Nu ska..
Vi måla lite brädor till vedboden som maken bygger och därefter på kalas till pojkarnas kusin. 5 år fyller hon, grattis älskade N. Du är en fantastisk flicka, omtänksam och mysig.

Och sen ska vi äntligen hämta pojkarna hos faster. Som jag saknar dem.

Dock missar jag TRXträningen på gymmet. Mitt favoritpass. Och nästa helg jobbar maken, så får helt enkelt skaffa barnvakt vägrar missa det två helger i rad.

Trevlig söndag.
(På torsdag ska vi äntligen till genetikern)

Weekend

Då var vi på väg till våran bröllopsweekend en bröllopspresent från min kära far.

Tack!

Först lämnade vi pojkarna i Karlshamn hos faster. Massvis med packning och ett bevis på varför vagnen heter åsna. Och ett foto på oss i bilen på väg till Ystad.

Trevlig helg alla. Det ska vi ha 😄

I mörkret

Hela familjen sover. Isac åt vid 19 och har sovit sedan dess. Tufft att vara i simhallen. Själv vaknar jag utan barnens hjälp på natten. Häftigt att kroppen sköter sånt där själv. Att den lägger in att upp du måste pumpa.

När Isac kom lovade jag mig själv att stå ut i 3månader.

Men eftersom det faktiskt går så enkelt så har jag inte mage att neka honom bröstmjölken. Det räcker att jag pumpar var 6e timma och ändå har jag en rejäl över produktion. Jag har donerat till neonantal fram till Isac va 3månader och nu har jag fyllt egna frysen igen. Så jag fortsätta nog tills han är 6mån, sålänge det är enkelt. Får aldrig bli ett tvång.

Positiva saker med att flaskmata bröstmjölken.
1. Vi reglerar mängden mat och minskar således snutt-mys-tillfällena som saboterar sömnen.
2. Vi kan lämna honom hos andra anknytnings personer i våran närhet.
3. Pappa C får en tajtare relation i början

Med tanke på hur mycket jag älskar amning, är det en klapp på axeln att jag ändå lyckas hitta positiva saker med flaskan. Så säger iaf Carin på BVC så jag försätter intala mig det. Nej men jag har kommit att acceptera det faktum att vi aldrig kommer amma. Men jag har inte slutat sakna det.

I början
Tyckte jag de var tufft att se andra amma sina barn. Och så fick min syster sitt första barn. Något som fört oss närmare varandra. Åldersmässigt är det runt 10 år i mellan oss och vi har aldrig bott under samma tak. Varpå en livshändelse som att få barn för oss närmare än någonsin. Vilket är super mysigt och kul.
Så fick syster sitt barn tidigt, i början delade vi pumpningen. Men sakta började hon dela hur kusin V började blir bättre och bättre på amningen. Vilket är skit roligt missförstå mig inte. Men ofta blev jag även ledsen i bakhuvudet och kände uppgivenhet över att Isac aldrig skulle lära sig. Och självklart blir det mig syrran vänder sig emot då jag nyligen helammat storebror Ebbe. Och vid såna tillfällen gäller det att bita ihop och glädjas åt andra, speciellt åt sina syskon.
Som tur är gör det inte längre så där överdrivet ont att se någon amma i farten, det är mer det här ligga i sängen mysammandet som jag saknar.

Tur man kan mysa utan att amma 

Hakans utveckling

Man kan ju fortfarande se från sidan att han haka är underutvecklad men jag tycker de är rejäl skillnad sedan han föddes då den verkligen var helt obefintlig.
Framifrån tänker jag inte på de alls.

Fredagsmys ala Månsson (Torsdag)

Vi försöker åka med pojkarna till simhallen med jämna mellanrum, gärna som fredagsmys men eftersom att jag & pappa C ska på bröllopsweekend till Ystad i morgon tog vi en sväng idag.

Jag vågar fortfarande inte doppa Isacs huvud, vet inte riktigt hur det funkar med öronen i vattnet, eftersom han har till viss del nedsatt hörsel, måste fråga teamet längre fram hurvidare man kan dyka med honom. Kanske skall vänta tills han får sitt rör.

Storebror Ebbe, då Isac sov i babyskyddet en stund

Isac älskar att vara i vattnet och trivs med att få fullt fokus från en förälder, vi delar på oss och har ett varsitt barn. Ebbe fick också äntligen prova att bära lillebror i vattnet. Ebbe skulle nog kunnat bära runt på lillebror hela dagarna om han fått bestämma. Nu sover bägge gossarna och jag ska sätta fart med att packa deras väskor inför helgen hos faster Madde.

Genetikern

I veckan ringde genetikern från Lund, så nästa vecka ska vi ner och träffa henne. Därefter ska papperna fyllas i skickas tillbaka till LKG-teamet i Malmö och vi får reda på när gommen skall slutas. Om 3månader eller om 9månader.

Kan inte riktigt komma fram till vilket jag föredrar.

Förutom matningen så känns Isac som vilken annan pojk som helst, hakan utvecklas positivt och han skrattar, ler och jollrar en massor. Han är alldeles perfekt

Våran lilla apa :)

Ur vardagen

Tanken är väl ändå att jag liksom ska lyckas blanda historik och nutid här...

Så jag tänkte börja med en helt vanlig dag för oss.
Idag fick vi en tacksam sovmorgon av pojkarna, 07.35 stod Ebbe vid sidan av vårans säng och sa "titta", en otrevlig doft når min näsa. Och med lycklig tonart säger jag rakt ut i luften "Men älskling du har ju bajsat" och således vaknar också pappa Christian.

Nu tänker ni är hon inte klok en bajsblöja är inget positivt men jo, har man en gnällig kille som varit förstoppad i ett par dagar är det precis det man längtar efter.

Upp och byta blöja, borsta tänder, klä och allt det där som skall göras och iväg cyklar pappa med storebror till dagis. Kaffet skall startas, brösten skall tömmas, mat i magen och i Isacs mage (han får jag väcka) och iväg går jag och Isac i en rask takt till gymmet. Han sover i vagnen och jag tränar innan vi åter traskar hem. Hemma arbetar pappa Christian och morfar med vedskjulet som skall byggas.

En dusch och mat i magen på Isac, Isac strular med matningen pga av förkylningen och vi får skicka pappa att hämta storebror då klockan inte är på våran sida. Ner med Isac i vagnen och ut för att möta pappa och storebror. Natta storebror i vagnen. Mat i mammas mage. Packa fixa förbereda och iväg med pojkarnas till församlingshemmet och syskonrytmik. Ebbe sov inte tillräckligt, dåligt humör. Kaos, rörigt ja ni vet så där det lätt blir med två småbarn och en förvirrad mamma. 

Hem och försöka lugna oss, ordna med kvällsrutiner. Pappa och Ebbe kvällsbadar, Isac somnar 18, Ebbe 19 och nu egentid för föräldrarna.

En helt vanlig dag, för så är det nu. Det är vardag, trodde jag aldrig för 3månader sedan.

Ebbe öppnade lådan, tog fram en bok, bäddade upp sängen och satte sig och läste en stund. Ett ovanligt ögonblick för en 22månaders kille som upptäcker världen.

Neonantal

Exakt en vecka fick vi vara på neo, de kollade syresättningen och du va överlag duktig i jämförelse med många som föds med samma symtom. Men de va en skön tid såhär i efterhand.

Tid att smälta och hantera.

Andra natten small det för mig, det brast. Jag tror till och med jag skrämde pappa Christian. Jag brukar vara stark, hantera, planera, acceptera och gå vidare.. Men just då, tyckte jag att Isac förstört våra liv. Hur kunde vi vara så tröga och skaffa ett barn till så tätt, Ebbe skulle hamna så i skymundan tackvare Isacs missbildning (Så har det absolut inte blivit).

Jag var arg

Kanske framförallt på att jag inte visste hur de skulle blir, är man sån som jag som planerar alla steg in i millimeter ja då är situationen något mer svårhanterlig när man inte kan greppa den.

Hur som Isac önskade jag den natten på neo, med rödgråtna ögon att du inte skulle finnas, idag vet jag bättre. Idag vet jag att du skänker mig samma härliga glädje som din storebror gör.

En PRS-bebis har underutvecklad haka och på denna bilden syns det tydligt

Isac på neonantal

Ebbe träffar lillebror för första gången.

Amningen

Det var ännu en tung nöt för mig att knäcka, när Isac låg i magen valde storebror Ebbe att sluta amma. Han var då 11månader och jag hade gärna fortsatt. Den närhet och det mys en amningsstund betyder för mig är lite obeskrivligt liksom. Så när Ebbe valde att sluta accepterade jag det enkelt för jag skulle ju snart få amma mitt lilla gryn i magen. Så blev det inte! Helt plötsligt fick jag klart för mig att barn med gomspalt inte kan amma, det innebar helt plötsligt att jag aldrig mer skulle få ha en amningsstund. Och det var en ofantligt smärta att hantera. Ja det kanske är löjligt, men så kände jag och känner fortfarande. För mig är amning något otroligt vackert. Jag har accepterat att Isac aldrig kommer amma, men det gör inte saknaden mindre tyvärr. Vi har dessutom sedan innan bestämt att vi bara ska ha två barn vilket innebär att jag har gjort mitt på den biten.

Däremot är jag tacksam och pumpningen fungerar bra, Isac är en "helammande" bebis på flaska. Dessutom delar vi med oss av mjölken till andra bebisar som lämnar mammas trygga mage förtidigt på neonantal.

Matningen

Isac sondades från start, då gomspaltsbarn alltså inte får något vakuum. Den 16juli träffade vi LKG-teamet nere i Malmö och fram tills dess hade vi fått i honom max 6ml med flaskan. (han skulle äta 20-30ml) Jag tänkte han kommer behöva sondas föralltid. Men så träffade vi samordnaren i Malmö Annika Uvemark, hon visade oss en ny teknik med flaskan och fick i honom 15ml bara så där. Det var otrolig och samma natt drog Isac ut sondslangen, han var färdig med den biten och så fick det bli. Sedan dess har han flaskmatats.

3dagar senare skrevs vi ut från neonantal och åkte hem till storebror Ebbe!


Jag vill tacka pojkarnas faster Madde och hennes make Dennis, som ställde upp och hade Ebbe under tiden vi låg på neonantal. Tacka personalen på neonantal, LKG-teamet i Malmö. Ni gjorde starten på vår resa så mycket enklare. Rätt personal på rätt plats!

Förlossningen

Jag va ganska orolig inför denna förlossningen eftersom jag tappade greppet sist med stora sonen då han låg i rak högställning (tittade bakåt emot min rygg istället för åt sidan). Den extra smärta, min ryggskada och panik gjorde att jag blev akutsnittad.

Men jag ville uppleva en vanlig förlossning.

Så med ett väldigt bestämt förlossningar
Var också det avsikten. Då jag öppnade mig väldigt fort med stora och inte hann få smärtlindring, åkte jag in för lilla minsta med Isac. Jag var helt enkelt livrädd att inte få ryggmärgbedövning som skulle hjälpa ryggen hantera förlossningen.

Redan i v34 va vi inne och hade regelbundna värkar, men först v42 kom han. Tänk att jag fick gå över när Ebb va tidig. Och gissa om det blev en låg väntan i 2 månader gick vi på nålar.

8dagar över tiden
Åkte vi in... 4 cm öppen och värkar bestämdes det att de skulle lägga ryggmärgsbedövningen. Sagt och gjorde. Jag och mannen passade på att sova. Vaknar upp och är fullt vidgad. Värkstimulerande och först när liten är halvvägs ut börjar de göra ont igen. Då bad jag om ett snitt och fick ett skratt tillbaka att nu är bebis snart här så det är bara att härda ut. Med hjälp av sugklocka kom han till världen.

Upptäckten
Direkt hördes ett himla gosslande på gossen. Personalen förste få honom att hosta ur fosterslemmet han låg till bröstet. Gosslande fortsatte. Man klickade efter neonantal och han skulle följa med för att få slemmet bortsuget. En kort stund senare kommer personalen tillbaka utan Isac och berättar att de upptäckt en gomspalt. Frågar om de skall sätta en sond direkt. Jag kryper ihop inombords och börjar sörja amningen.

Smärtan
All smärta och sorg hamnat hos mig i avsaknaden av amningen och ibland gör det fortfarande ont. Jag lät mig acceptera att stora slutade tvärt när han va 11mån, exakt 11 månader sedan nu. För jag skulle ju snart få amma nästa.. så blev inte fallet. Nu äter iofs Isac bara bröstmjölk ändå. Men jag pumpar fram det till honom.

Kuratorer och stöd
Jag va öppen med saknaden av amningen och fick tidigt stöd och uppbackning kring min förlust och avsaknad. Tack!

Jag brukar ofta föreställa mig hade det varit enklare att veta om missbildningen innan Isac kom. Både ja & nej tror jag. Mentalt skönt men nu fick vi se honom samtidigt som vi fick reda på det svåra och för mig kändes det enklare.

Tänkte skriva senare om veckan på neonantal och första mötet med LKGteamet i Malmö.

Nu har jag pumpat klart.
Mer sömn att hämta in 😊

3månader

I går fyllde han 3månader. 3månader sedan det dära wake-up-call:et. Så många känslor, hårda, onda, elaka, hatiska, varma, kärleksfulla och stormiga. Ja det pågick en sån enorm känslostorm inombords.

Smiter ur sängen för att hämta in storebror som sover uselt och har haft hosta och ont i magen flera nätter i rad. Nu ligger han tryggt mellan mig och pappan.

Den 13 juli kom han till oss, vi var utvalda. Vi var de två föräldrarna som skulle få lyckan att få vara Isacs föräldrar. Amazing! Så kändes det däremot inte då. Varför kunde inte vårt barn få vara friskt, han är frisk som en nötkärna om man bortser från förkylningen som storebror asat hem från dagis. Isac har förvisso en missbildningen den vanligaste barn föds med i Sverige. Han har LKG. En mild sådan, PRS för att vara korrekt. Eller isolerad gomspalt. Det syns när han skrattar eller skriker. Han har också sin underutvecklad haka men den kommer fram. Det har hänt mycket bara på denna korta tid.

Här kommer ni kunna följa resan som gomspaltsmamma och allt vad det innebär. Men också möta det vardagliga med att vara mamma till två pojkar.

Det här är vi..
Skribenten är alltså mamman, Emma 26 år (-88) jag är gift med pojkarnas pappa Christian 27 år (-87)

Huvudpersonen i bloggen är lilla Isac (juli -14) och hans storebror Ebbe (dec -12) är också en stor del, såklart.

Här hemma bor också staffordshire bullterriern Dixxon.

Vi är bosatta i nordöstra Skåne i lilla Bromölla.

Jag arbetar till vardags som truckförare på Volvo personvagnar i Olofström och pappa Christian arbetar 5 skift som processoperatör på en kalkfabrik.

Det var lite kort om oss och känns som en okej start.
Nu ska jag krypa tätt intill min stora prins och snusa honom i håret om några timmar väcker Isac mig och det är dags för matning och pumpning för min del.