måndag 29 december 2014

Sjukvårdsmåndag

Har man inget bättre för sig kan man ju alltid besöka 3 olika vårdenheten på en dag, det är kul.

Vi hade tid i morse till Carin på BVC. Carin känns som en stöttepelare i allt de här. Hon känner oss. Hon följde med på resan med Ebbe och nu med Isac. Hon är den enda som träffat Isac hela tiden.

Så hon vet ju våra prövningar som ingen annan.

Hon hade väntat på att jag skulle falla och det har jag gjort. Långt ner. Remiss till psykolog och sjukskrivning ville hon. Sjukskrivningen avböjde jag räcker att en av oss går hemma och mår dåligt i allt detta. Så kan den andra samla energi på jobb. Samla energi på jobb låter kanske som ett skämt men där är vi.

Sen åkte jag iaf vidare till tryggakliniken, de kolla mitt öra fortfarande inte läkt. Sen har jag fått en allergiskreaktion av medicinen så jag är röd som en hund. Fick piller emot de med. Känns som jag är värsta pillernarkomanen.

Hem och på med Ebbes overall för han och offar  ut på snöbus.

Och så in till neo - mottagningen.
Vi får behålla sonden. Tacksamt. Vill aldrig vara utan den igen.

En bild på den ena glädjen i livet

söndag 28 december 2014

En bra

Dag.
De är få. Men de betyder mycket att hinna samla energi!

Isac börjar bli frisk, knappt förkyld alls. Dessvärre äter han fortfarande inte bättre. Han behöver fortfarande sonden. Och jag är inte villig att släppa den. Inte att gå tillbaka till det jobbiga. Det är först nu sen vi fick sonden som jag tillåtit mig inse hur tufft allt varit.

Hur ont det gjort i magen inför varje matning

Sonden tar bort det onda men ge honom till synes mera sjuk. Jag dör av tacksamhet över att vi var hemma bägge de 3 första månaderna. Jag hade aldrig rett ut de själv. Vissa dagar går jag i grå orosmoln tills Christian kommer hem. Jag fokuserar på de viktiga att bägge barnen ska få mat i magen sen faller jag ihop när han kommer hem. Lägger mig likgiltig på soffan och slö ser tv.

Jag tänker mycket på relationer. På hur andras liv går vidare. Hur alla frågar hur de går, hur jag mår. När jag ler och svarar jo de går. När väldigt få tar sig tid att faktiskt bry sig. Nya kontakter bryr sig ofta mer än gamla. Vissa som man undrar varför man själv oroade sig när de hade de svårt. Jag förstår till viss del. Hur man fastnar i vardagspusslet och allt ska gå ihop. Men gör de ont att skänka en tanke.

Jag blir lätt illa berörd av saker som jag inte brydde mig alls om tidigare. Hur vissa så bestämt visar hur en är andrahands alternativet. Hur tröttsamt detta är när de söker tröst för samma observationer.

Fast mest av allt överanalyserar jag allt för att orka. Orka andas.

Jag önskar jag kunde snabbspolat nu och fått ta mig förbi operationen och bara kopplat på vardagen igen. Där största bekymmerna är att man glömde handla mjölken.

Vilket deprimerande inlägg. Men just nu är jag så matt. Så trött. Så orkeslös.

Glädjen jag fick av att pumpa är slut, jag orkar knappt längre. Jag ser det som en belastning. Allt är belastningar.

Jag är glad att jag orkade fira jul och att jag orkade ordna med Ebbes tvåårskalas.

I morgon blir de BVC & Neonantal besök.
Så nu borde jag sova.
Tack för raderna i blir ni förvirrade förstår ni nästan hur jag mår.

fredag 26 december 2014

Får pausa

Härifrån en stund. Det hade kanske behövs. Men de finns absolut ingen ork och jag vill ändå kunna hålla bloggen offentlig för att nyblivna prs-föräldrar ska kunna hitta hit. Därav paus.

Skönt man kan pausa en del. Synd man inte kunde pausat livet.

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

onsdag 24 december 2014

Bristningsgränsen

Idag brast jag fullständigt. Har aldrig känt mig så orkeslös någonsin. Pojkarna var fantastiska. Så dagen flöt ändå. Nu måste jag se över vad som är viktigt och behålla det. Det som tar energi och tynger mig måste genast bort.

Jag vet att jag en dag kommer se tillbaka på denna tiden som något kort. Att jag nästan kommer kunna glömma bort denna start. Men just här och nu är den så hopplöst närgången.

onsdag 17 december 2014

RS-virus

Efter viktbesök på BVC. Ringde jag neomottagningen och Erica för att han haft dålig viktuppgång. Vi behövde en sond. Han är förkyld. Väl på plats lyssnar läkaren Bo på honom och konstaterar fort att han symptom på RS. Så nu har jag och Isac checkat in på CSK.

Jag fick konstaterat öroninflammation igår så jag är också sjuk. Söndagsnatten sprack trumhinnan på vänstra örat minsann. Ja vi är nog sjuka hela familjen. Men nu uppdelade igen. Pappan och Ebben möter vardagen därhemma. Med uppbackning av mormor och morfar. Jag och Isac får vara sjuklingar.

Hoppas vi får fira jul hemma åtminstone

lördag 13 december 2014

Nattvakt

Isac hade feber i kväll. Absolut inte hög. Men så kräkte han ner mig med slem innan idag. Äter uruselt och slemmet extremt. Sover dåligt och är allmänt inte kry. Jag känner mig extremt orolig.

Och jag är inte den oroliga typen.
Min svägerska delade några kloka ord. Med en felstavning på Isac.

Ja Felicia jag ska försöka tänka så. Och oroa mig mindre för vad som komma skall. Men jag börjar bli livrädd. Jag känner mig tyngd av matningen och operationer. Jag tror detta halvåret kommer vara tyngre just tackvare matintroduktioner. Det skrämmer mig

tisdag 9 december 2014

Sjukstuga

Igen!

Denna hösten driver mig till vansinne.
Så nu blir de inget mer dagis detta året. För nu vill vi bli friska och fira jul.
/Trött mamma

lördag 6 december 2014

En lördag i Skåne

Idag har vi varit på dop, pojkarnas kusin döptes.

Isac är verkligen hemmakär, inte alls enkel att ha med. Nej han vill helst vara hemma och ska han sova ja då ska det vara i hans säng. Inte blir de bättre av allt detta slem. Så idag har varit ännu en tuff dag. Men vi har nästan nått dagsmängden i alla fall.

Och allt tuffa vägs såklart upp av hur otroligt härligt den stora killen lekte med sin andra kusin. Äldsta kusinen på min sida.

Underbara härliga pojkar har vi. De ligger nu nerbäddad i respektive säng och laddar energi för i morgon ska de träffa tomten.

Bjuder på en bild där man kan se utvecklingen av Isas hacka. ISAS är vad Isac heter enligt sin storebror. 

fredag 5 december 2014

Det bästa

som finns...

Ebbe har varit lite orolig i kväll så jag tog en film istället för att somna direkt. Kom en bit bara sen ville han inte längre sova i sin säng. Så nu ligger han här med armarna kring min hals.

Allt trots är som utfluget och glädjeparametrarna når topp notering efter topp notering.

Jag älskar dig pojk.

(Bilden är från i veckan när vi myser på soffan)

Ett försök

att rada upp de senaste händelserna, eller snarare inte händelserna!

Isac går upp bra nu, wiie! 300gram på 10dagar. Vad han vägde i går på neo, noterades aldrig i hans lilla bok och jag har helt glömt det. Han ligger 1,0 SD efter på vikten och 1,3 SD efter på längden. Så han skulle varit både längre och större våran lilla man!

Men det är inte så himla enkelt att äta, när man har ett hål rakt upp i näsan och massa slem och skräp av alla storebror bakterier som florerar här på almvägen

Har fått höra via en LKG-grupp på facebook att NUK skall vara en bra flaska för LKG-barn, så jag kastade ett mail till NUK-sverige och fick hem ett varuprov! Tusen tack NUK! 


Den högra funkar bra, eller snarare funkade. Fast just nu funkar inget. Idag har varit så där ångest laddad och ingen matning har gått hem. Vi som precis fått matningen att funka, åtminstone lite så där bra!! Bakslag. Alla tiders vilka bakslag. Häromdagen va i alla fall Isac vaken 3h i sträck för första gången i sitt liv. Äntligen tillräckligt med näring tänkte vi, men så kom bakslaget.!

Det är tufft att känna att man inte räcker till och att inget funkar, tror de är svårt att förstå hur jobbigt det är om man inte upplevt det själv. Att ha en barn som man liksom måste tvinga att äta, där varje matningstillfälle är förenat med pest och stress.

Drömmer mig sakta tillbaka till stora gossens tid, då han förnöjt låg vid mitt bröst och bestämde själv vilken mängd han ville sätta i sig. Prestationslöst och fantastiskt. 
Men så fick vi det inte nu, inte denna gången!

Vardagen rullar ju ändå på, vi har besökt öppna förskolan både måndagen och torsdagen spenderade vi där. Torsdagen va till och med pappa C med till Ebbes stora förtjusning, Pappa är ju pappa!

Vi fick våra reflexer till vagnen så nu kan vi ut och spatsera även efter skymning, bra tycker vi och provade redan dagen därpå... Ebbe i din fina panda-overall

I bakgrunden ser ni Ebbes förskola, förhoppningsvis även Isacs när det är dags!

Och en liten klädleverans blev det också, stora killen växer så de knakar.


Pappan arbetar sista eftermiddagspasset för veckan, pojkarna sover i sina respektive sängar efter ett härligt bad och jag ska faktiskt också passa på att krypa ner tidigt. Är trött i kropp och själ. I kroppen efter ett tufft lunchpass på gymmet och själen efter en tuff mat-dag!

Första syskonbadet någonsin, Ebbe var så förtjust, han är förtjust i sin lillebror!

Och ett avslut.
Trots att det är tungt att vara din mamma Isac, är det också det absolut bästa jag vet! Ni är det bästa jag vet du och storebror. Allt jag någonsin drömt om! Älskar er till stjärnorna!

Lägga mig ner

Och gråta...

Dessvärre hjälper det inte Isac att bli mätt. Dumma baciller. Dumma gom. Dumma tunga. Dumma slem. Dumma hosta.

Ett steg fram blir så lätt två bakåt.

Ibland är de extra jobbig som idag.
Och så jobbar pappan.