Neonantal

Exakt en vecka fick vi vara på neo, de kollade syresättningen och du va överlag duktig i jämförelse med många som föds med samma symtom. Men de va en skön tid såhär i efterhand.

Tid att smälta och hantera.

Andra natten small det för mig, det brast. Jag tror till och med jag skrämde pappa Christian. Jag brukar vara stark, hantera, planera, acceptera och gå vidare.. Men just då, tyckte jag att Isac förstört våra liv. Hur kunde vi vara så tröga och skaffa ett barn till så tätt, Ebbe skulle hamna så i skymundan tackvare Isacs missbildning (Så har det absolut inte blivit).

Jag var arg

Kanske framförallt på att jag inte visste hur de skulle blir, är man sån som jag som planerar alla steg in i millimeter ja då är situationen något mer svårhanterlig när man inte kan greppa den.

Hur som Isac önskade jag den natten på neo, med rödgråtna ögon att du inte skulle finnas, idag vet jag bättre. Idag vet jag att du skänker mig samma härliga glädje som din storebror gör.

En PRS-bebis har underutvecklad haka och på denna bilden syns det tydligt

Isac på neonantal

Ebbe träffar lillebror för första gången.

Amningen

Det var ännu en tung nöt för mig att knäcka, när Isac låg i magen valde storebror Ebbe att sluta amma. Han var då 11månader och jag hade gärna fortsatt. Den närhet och det mys en amningsstund betyder för mig är lite obeskrivligt liksom. Så när Ebbe valde att sluta accepterade jag det enkelt för jag skulle ju snart få amma mitt lilla gryn i magen. Så blev det inte! Helt plötsligt fick jag klart för mig att barn med gomspalt inte kan amma, det innebar helt plötsligt att jag aldrig mer skulle få ha en amningsstund. Och det var en ofantligt smärta att hantera. Ja det kanske är löjligt, men så kände jag och känner fortfarande. För mig är amning något otroligt vackert. Jag har accepterat att Isac aldrig kommer amma, men det gör inte saknaden mindre tyvärr. Vi har dessutom sedan innan bestämt att vi bara ska ha två barn vilket innebär att jag har gjort mitt på den biten.

Däremot är jag tacksam och pumpningen fungerar bra, Isac är en "helammande" bebis på flaska. Dessutom delar vi med oss av mjölken till andra bebisar som lämnar mammas trygga mage förtidigt på neonantal.

Matningen

Isac sondades från start, då gomspaltsbarn alltså inte får något vakuum. Den 16juli träffade vi LKG-teamet nere i Malmö och fram tills dess hade vi fått i honom max 6ml med flaskan. (han skulle äta 20-30ml) Jag tänkte han kommer behöva sondas föralltid. Men så träffade vi samordnaren i Malmö Annika Uvemark, hon visade oss en ny teknik med flaskan och fick i honom 15ml bara så där. Det var otrolig och samma natt drog Isac ut sondslangen, han var färdig med den biten och så fick det bli. Sedan dess har han flaskmatats.

3dagar senare skrevs vi ut från neonantal och åkte hem till storebror Ebbe!


Jag vill tacka pojkarnas faster Madde och hennes make Dennis, som ställde upp och hade Ebbe under tiden vi låg på neonantal. Tacka personalen på neonantal, LKG-teamet i Malmö. Ni gjorde starten på vår resa så mycket enklare. Rätt personal på rätt plats!