gomspaltsmamman: Mat, ångestfylld matning. Och Lund

torsdag 30 oktober 2014

Mat, ångestfylld matning. Och Lund

Isac går inte ner, men inte heller upp. Vi får inte i honom mer. Vad jag än gör. Jag kan inte väcka honom mer. Han vill inte ha. Försöker jag tvinga sprutar de genom spalten och ut ur näsan. Jäkla skit.

Idag va vi i lund och träffa genetikern, bara jag dock. Då storebror är sjuk, fick han och pappa vara hemma. Isac är perfekt förutom hakan då.

Nu är de nedräkning tills när vi får reda på när det blir op...

Var även ute hos moster P i Vellinge och myste med kusin V. Bara några veckor yngre än Isac.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Emma Månsson

Mamma till Ebbe (-12) & Isac(-14)
Isac är född med isolerad gomspalt, 2 av 1000 barn föds med LKG-missbildning. Han har också en sekvens(något som växer bort) en pierre robin sekvens, vilket på Svenska innebär att hans haka är underutvecklad. PRS-barn har också svårt för att båda andas och äta. Andningen pågrund av att tungan kan ramla bakåt, maten pga av andningsproblem och avsaknad av vakuum.

Här delar jag med mig av våran vardag och hur det är att leva med ett barn som har missbildning. Bloggen är främst till för mig själv för att jag ska orka hantera alla känslor.

Förutom mamma till dessa busar, älskar jag att träna, min familj och våra vänner. Jag kommer försöka skriva utan att blanda in andra i bloggen. När jag inte är mammaledig arbetar jag på Volvo Personvagnar som truckförare. Har tidigare varit politiskt aktiv och är fortfarande otrolig intresserad.

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.
”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…
och upptäcker att Holland har väderkvarnar…
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.
© Emily Perl Kingsley, 1987.