Vabruari never ending story

Så vart vi sjuka IGEN!

Isac, eller Ica, hostade sig genom hela tisdagen på förskolan. Pedagogerna stold i valet eller kvalet utifall de skulle ringa hem oss, valde att inte göra det då han ändå var aktiv och lek-glad.

Jag hade redan lagt in om ledigt på torsdagen så jag tänkte att vi likaväl kunde vabba onsdagen bara han och jag och kurera innan påsk.

Samma kväll början han kräkas, kaskader så som han gjorde när magen inte fungerade. Maken ringde jobbet utifall de var magsjuka och vi valde att stanna hemma alla fyra på torsdagen. Så hela påsken har bestått av sjukstuga.

Någon magsjuka var de då aldrig tal om, de va extremt mycket slem och andningsbesvär och så lite hög feber på det. Nu har både jag och maken också fått det hela. Frågan är när man då ska få vara frisk och hinna jobba?

Tydligen aldrig.

Hur som
Börjar jag fundera på hur vi ska hantera de bekymmer som uppstår när Isac blir dålig, vi vet ju egentligen ingenting om hur det ser ut därinne. Inte mer än att han sover betyligt mer än andra barn i hans ålder. Något vi alltid sett som tecken på hans svårigheter att andas. Samtidigt har vi alltid varit förskonade från de där extrema andningbesvär som många andra prs-barn har.

Jag tror att ett samtal med LKG-koordinatiorn Annika kan bli de vettigaste.

Timehop

- timehop-appen gav mig en bloggpåminnelse

När jag kopplade ihop min nya tjänstetelefon med gudomliga påmminelser från timehop, hamnade tydligen den här gamla bloggen där också. Som jag skrev för 9månader sedan har jag enbart ett behov av att skriva av mig när jag är just nere, off i livet så att säga.

Men den där påmminelsen om hur jobbigt de va att knyta an och att inte älska Isac, det är nog en tung sten jag får bära resten av livet, just samvetet. Jag brukar tänka på det lite för ofta. Titta på honom, på hans viljestarka personlighet och bli fylld av dåligt samvete. Men också en sanlös glädje, jag ser på honom och är så där extra stolt, nej inte bara stolt som man är när ens barn lär sig något, jag blir helt till mig inombords. Alldeles tårögd över de mest banala saker. Men inget med Isac är banalt.

Isac är inte banal, han är otrolig. Isac kan inte prata, nej inte alls faktiskt, han är liksom inte där ännu. Men ändå kunde han sluta med blöjja och han fixar att pipa fram kissa till fröken på förskolan. Han är otrolig, men också viljestark. Vi har trott länge att han egentligen vet mycket väl när de varit dags, men nej han skulle ha blöjja sen en dag ändrade han sig. Han hade efter lite magbekymmer blivit illröd i rumpan, ni vet så där illa så de blödde. Då sa jag till honom att Isac om du slutar ha blöjja och kissar pottan så går de över. Sen frågade jag honom om han skulle ha kalsonger eller blöjja. Och ja sen gick de fort, så klart lite olyckor, ja i början gick han på pottan själv men glömde dra ner kalsongerna.

Han utvecklas, han vill läsa varje dag, hans babblar-böcker är de bästa han vet. Faktum är att babblarna är han totalt besatt av, verkligen besatt. Sist vi träffa logopeden sa hon att babblarna var jätte bra att arbeta med och om vi ville kunde vi ju köpa en sån. Då fick jag erkänna att han redan hade alla. Han har kanske lite väl många men de sägs att de är bra för talutvecklingen :)

Det är väl talet vi har kvar liksom, resten är förbi, hålet i gommen är lagat. Maten kan han äta med munnen. Ja livet är fantastikt, jag har faktiskt aktivt låtit bli att tänka på talet under de senaste månaderna, jag kände att vi behövde det, bara få va liksom. Till sommaren ska han på 3års kontrollen i Malmö och då börjar väl hjulen rulla mer igen kanske. Jag vet att specialpedagogen ska övervaka honom i barngruppen, kanske borde ringa henne någon dag, men de kommer.

Sen har vi hans tredje operation på gång, hans rör har ramlat ut. Men han hörde fortfarande, men enligt öron-läkaren va de tillfälligt innan vattnet kom tillbaka så de va lika bra att sätta in nya rör direkt, han vet bäst så jag följer det ordet.

En liten uppdatering om min hjälte, ICA Månsson, som han kallas sig själv.

En parantes, när vi läser babblarna boken, i bobbos väska och man hittar Diddis napp, vägrar Isac svara Diddi när jag frågar vems de är, han säger ICA, men de är ju didds NAJ ICA. Och när han ser en bild på sig själv säger han alltid de ä maj. Så himla go!

Ett år

Det är snart ett år sedan jag skrev senast. Det är så enkelt att skriva om tuffa tider, ett behov att få lätta på trycket.

Året har inte varit enkelt, berg och dalbanor men av en annan form. Det var tuffare än vad jag trodde att hitta tillbaka, att börja jobba. Upplevelsen med Isac har förändrat mig både till de bättre och till det sämre.

Men jag tror bitarna faller på plats.

Jag älskar Isac innerligt, så som jag älskade han storebror redan efter de första veckorna. Så känner jag nu. Det är alltid en balans att älska sina barn lika mycket. Det är ju trots allt olika individer.

Att älska sina barn så det gör ont i en. Att känna sig halv utan deras närhet men samtidigt vara totalt uppretad av deras bus. Att vara mamma till mina gossar är det bästa jag vet och de finns inget som kan få mig att sluta älska dem ovillkorslöst. Jag kan avsky deras handlingar men alltid älska dem ovillkorslöst.

Nu ska jag krypa tätt in till Ebbe som ligger i min säng pga av sjukdom. Jag ska samla på mig sömn långt ut på förmiddagen inför nattjobbet. 5 arbetspass väntar mig sen går jag på 12veckor ledighet med mina pojkar.

Det är egentligen helt galet

Men jag befinner mig i ett sådant totalt lyckorus så det finns inget stopp.

Dessa två fantastiska små individer som är MINA på lån. Är helt otroliga. Isac är en riktig retsticka, han kryper fram till Ebbe och knycker hans snutte "Nina" kryper i väg med världens hånleende. Då går Ebbe in i Isacs rum och hämtar hans Nina och byter helt enkelt. Det är så jäkla gulligt.
Isac älskar att klättra på sin storebror och nafsa på honom, Ebbe säger lugnt nej och rullar ner Isac. Han har ett sånt tålamod med Isac, som verkligen jäklas hela tiden. En helt ny med rolig sida som Isac bjuder på. Och även min stora kille, detta tålamod jag är så imponerad.
Men han älskar sin lillebror, blir orolig när Isac sover och Ebbe missat  det "Mamma, var är Isa?" -Han sover. "Bra, Isa vakna, Isa leka bilar"
Dom leker ihop. Eller ja Ebbe leker och Isac biter i Ebbes bilar. Hur som helst så lever jag i en lyckobubbla. Operationen gick bra, Isac gör framsteg med maten. Han har tagit sina första steg. Och pojkarnas relation verkligen blomstrar efter en något mer negativ period.

Välkommen till happy-place <3

Operation och dagarna där kring

Inskrivningsdagen
Den 7e körde vi emot Malmö. Vi skulle vara där redan 09.30 och träffa kirurgen han opererade och var således sen. Klockan 10.45 skulle vi träffa käkkirurgen, detta mötet fick vi ta innan vi träffa platikkirurgen. Därefter skulle vi upp på dagop och träffa ansvarig för sövningen. Klockan hann bli 11.45 sen va vi tyvärr tvungna att åka. Vårt nästa möte i Lund var 13.00. Taxin som var bokad till oss rullade 11.00 utan oss. Vi fick köra bil. Panik inom max och kastade i oss maten påvägen till Lund. Isac blev också sondad i bilen. Så mycket oss de här med tider och mat. Alltid stressade!

Väl i Lund hade vi två träffar, ett hörselprov (som gick uruselt för Isac hade inte hunnit sova och allt varit kaos hela förmiddagen) och sen en träff med öronläkare på tal och öronvård i Lund.

Alla dessa tester och kontroller är tackvare Isacs medverkan i #TOPS

Innan 15.00 skulle vi försöka vara tillbaka hos narkosläkaren. Detta hann vi inte heller mer strax därefter. Efter mötet med honom beslutades bara kort och gått att man skulle söva Isac med mask eftersom de ändå inte gått på annat sätt senaste open och Isac accepterar masken eftersom han är van vid sitt luftvidgande.

Här efter checkar vi äntligen in i vårt sjukhusrum. Chillar lite och går ut och äter en god bit mat. Innan Christian och Isac spenderar natten på SUS och jag hos min bror på Köpenhamnsgatan.

Operationsdagen
Isac har tid klockan 11.00 för sövningen.

Jag vaknar upp runt 06 hos Mikael och bestämmer mig för en löptur i pildammsparken. Vid 07 ringer min kära bror och tror något hänt eftersom jag var väck innan han gått till jobbet.
Tar en dusch och går emot sjukhuset. Inom ett café och köper med frallor till mig och Christian. På sjukhuset äter vi och sover en stund. 10.50 kommer min mamma ner med Ebbe och jag möter dem på triangeln. Så samtidigt som man rullar iväg Isac stänger Christian sin telefon och jag går emot stationen. Jag räknar en 30-40min men Christian hör inte av sig. Gudarna ska veta att det var tur att Ebbe va där med mig för annars hade jag spruckit. Det tog nästan 2h innan jag fick höra något från Christian. (Jag tänkte hela tiden det är bara en försening och även om jag i mitt stilla sinne insåg att man ringt annars. Hjälpte inte det just nu)

Jag och Ebbe mötte upp Christian utanför sjukhuset och gick emot triangeln åt lite lunch, Ebbe fick 3 nya bilar att ha på sjukhuset och gjorde en nalle till sin lillebror. Runt 12.00-12.30 började Isac opereras. Det skulle ta runt 3-4h så vid 14.30 ville vi gå emot SUS igen. Vid 15.15 hade man fortfarande inte ringt och jag gick emot kontoret för att växla några ord med koordinatorn. Hon checkade, allt hade gått bra. Jag gick upp emot uppvaket och väntade på Isac. Runt 16 ringer Christian. Han är inte där, han är i byggnad blablabla och våning 2. På IVA. Jag springer, sist vaknade han ju på 5minuter. Dom renoverar på SUS i Malmö och alla skyltar är inaktuella. Jag letar och blir runt skickad. Jag hittar inte Isac. Detta känns som timmar. Jag är arg på Christian för att han inte kan förklara bättre. Till sist ramlar jag ihop vid akuten och bara gråter. En läkare hjälper mig, man ringer jourhavande vakt som ska kunna säga exakt vart alla patienter är. Enligt honom är Isac på sitt rum. Till sist kmr jag rätt med hjälp av henne, vid detta laget är jag så uppriven att jag inte får gå in. Dom lugnar mig med att han fortfarande sover.

Efter ett samtal från opererade läkare som berättar hur allt gått och att själva gom-operationen bara tagit 40 min.  Är jag så pass lugn att jag äntligen får gå in. Isac har nu svårt att andas och har kantarell. Han måste sitta upprätt och jag hamnar i en stol med honom i min famn. Min lilla älskade skatt, våran andra operation och vårt andra uppvak ihop.

När klockan närmar sig 18 frågar jag om dom tror Isac kmr därifrån. (Vår plan va hämtmat på rummet innan jag och Ebbe stack till Mikael.) Krille gick till alla pressbyråar på sjukhusområdet.  Alla stängda. Han kommer upp och ska byta av mig för att vara med Isac hela natten på IVA. Han har inget ätit så jag och Ebbe beger oss till pressbyrån på södervärn. Där finns inga yoghurtar kvar. En korv färdig. De andra skulle ta 20min. Ja handlar lite allt möjligt. Ebbe vill bara ha bilar och just då orkade jag inte vara en bättre mamma han fick en påse bilar till kvällsmat. Inom Isacs rum hämta hans mat och pump och allt som behövs till den. Upp till Christian lämna av maten på IVA.

Ebbe lämnar över nallen han gjort till Isa. Tittar på sin lillebror och utbrister Isa ajaj. Isa har jätte ajaj.

Ni ska veta att ens mammahjärta smälter många gånger om.

Vid detta laget har du börjat regna som tur är har morbror Mikael våran bil så han kommer bort till sus och hämtar oss. Handlar åt oss och brer mackor till oss.

Sista dagen
Vi vaknar jag och Ebbe får kontakt med Christian och får reda på när de kmr vara tillbaka på rummet. Ingen brådska. Vid 23.00 på natten hade man kunnat plocka bort kantarellen. Isac skulle bli bedömd av både narkosläkare Gunnar, för att få lämna IVA. Och sedan platikkirurgen Magnus för att få lämna SUS.
Det regna hela dagen så vi låg på SUS, tittade på film lekte med bilar. Vid 16 kom Magnus godkände Isac och vi begav oss emot Bromölla.

Isac, min älskade Isac.

Tänk om alla gnälliga, egoistiska människor fått den lärdomen du gett oss.

Jag fixar inte riktigt när folk oroar sig för saker i onödan. Njut så länge något varar. Man vet aldrig vad framtiden bjuder på.
Cancer, bilolyckor osv. LEV I NUET!

Det senaste året har inte vi levt i nuet. Vi har överlevt i nuet och tänkt på framtiden.

När vi låg där på neo kändes det som det skulle bli tufft men genomförbart, han åt bra, andades bra.

Men de är som Isacs dietist säger: Vartenda hörn har bjudit på ett nytt bakslag.

Jag vet inte hur många mystiska tarmbakterier han haft som gjort att han inte fått behålla maten. Själva spalten har egentligen inte varit vårt största problem. För barn kan äta med gomspalt. Men inte Isac, han har kräkt och kräkt och kräkt.

Jag har tvättat sönder 1 madrass och för att inte tala om hur många timmar jag vakat vid honom för att hinna byta handduken fort så jag slipper tvätta alla sänkläder igen.

Skulle nog kunna fortsätta i all evighet. Detta året har varit skit bokstavligt talat. Men ändå så himla bra.

Isac är den mest otroliga lilla man jag någonsin mött. Det är få som sett honom arg, han är så ofantligt enkel. Lägg honom så somnar han. Ge honom en plastleksak så leker han. Titta år honom så ler han. Och han kan le ska ni veta.
Jag kan fortfarande ha sådan ångest över de känslor jag hyste emot honom i början, den ovilja att ta hand om honom. Att knyta honom till mig, att älska honom.

Inget var nämligen självklart då i december när jag sprang in i den berömda väggen.

Det var först i januari när min psykolog förklarade att de var "normalt" som jag kunde bearbeta det och börja känna för Isac. ISAC detta underbarn, denna filur som haft sån otur och ovan på det behövt ge allt för att få så lite av mig. Men nu har vi fått rätsida på allt det där. Äntligen!
(Jag har absolut aldrig misskött Isac utan snarare bara rent känslomässigt stängt av och fokuserat på Ebbe)

Jag vet inte vart jag vill säga med detta men just nu lever vi i sånt lyckorus, alla de framsteg Isac hunnit göra på faktiskt bara 2 veckor alltså ingen förstår den glädjen. Denna otroligt häftiga känslan när jag ser honom svälja. När han slafsar i sig vatten  och bara älskar det.

Jag önskar bara att människor kunde fokusera mer på det som glädjer dem, inte det som kanske kan bli ett problem. Sluta ödsla tid på människor som uppenbarligen inte vill ge dig sin.

Det viktiga är dem som finns där som ser förbi och faktiskt frågar hur det är.
Och än idag kan jag inte se någon i ögon när jag pratar om allt kring Isac för jag vet inte om jag ska brista.

Jag har det senaste året konstaterat att familjen är viktigast. Och jag älskar min och njuter av varje lycklig sekund vi får dela.

Tusentals tankar

I bland är det så där extra tungt att sortera alla känslor.
Just nu kryper det på mig överallt.

Jag måste stänga av men det bubblar över. I morgon ska jag vara tärna på ett stort bröllop, helst vill jag krypa upp i ett hörn med pyjamas och gråta en skvätt. Känner inte för det alls. Orkar inte med andra människor, stället om och blir en zombie, socialt kaos.

Pappa C är nere i Malmö med Isac hos talpedagogen idag. Dom ska samtala 1h nu inför operationen. Fan de brinner inombords jag är så nervös inför operationen. Eller ja kanske inte operationen i sig utan allt som komma skall. Vi har ju bestämt att allt ska gå enkelt och smidigt. Men med Isac väntar ofta bakslag på bakslag. Så har vår verklighet sett ut den senaste tiden.

Jag är inte ett dugg nervös för själva bröllopet. Utan snarare det faktum att jag ska behöva sitta i en sal med 89 människor och kallprata. Jag har ofantligt svårt för större fester och kallprat biten. Jag är på riktigt jävla livrädd.

Jag är nog mer en hemma-mysa-vin-tjej numera.